به گزارش خبرنگار مهر، نشست خبری به مناسبت روز بیماری های خاص و همزمان با سی امین سالگرد تأسیس بنیاد امور بیماری های خاص در بیمارستان هاشمی رفسنجانی برگزار شد.
فاطمه هاشمی رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در این نشست با اشاره به چالش های موجود برای بیماران خاص، گفت: مشکلات بیماران همچنان وجود دارد؛ از جمله نیاز به انتقال به شهرهای دیگر برای دریافت خون یا خدمات درمانی، یا کمبود امکانات در شهر خودشان، خوشبختانه دولت هماهنگی خوبی در این زمینه داشته تا این مسائل کاهش یابد.
وی با اشاره به اقدامات بنیاد بیماری های خاص، افزود: یکی از دستاوردهای مهم، تأسیس بنیاد و سپس ساخت بیمارستان برای بیماران خاص بود که با موان زیادی روبهرو بودیم، اما خوشبختانه بیمارستان ساخته شد و از یک سال و نیم پیش فعالیت خود را آغاز کرد.
هاشمی ادامه داد: متأسفانه زمانی که فعالیت را جدی شروع کردیم، با دو جنگ روبهرو شدیم؛ یکی جنگ نهم اسفند بود که باعث شد کارها را کند کنیم. مشکل دیگر در گلستان بود که آن هم همراه با بیمارستان پیگیری شد.
وی تصریح کرد: بیمارستانی در منطقه در سال ۱۳۸۶ راهاندازی شد و مردم منطقه خواستند که در کنار آن، یک بیمارستان دیگر هم ساخته شود. خوشبختانه با کمک مردم توانستیم دو بیمارستان احداث کنیم؛ از جمله بیمارستان در منطقه افسریه که یک بیمارستان ۲۰۰ تختخوابی است و راهاندازی شد.
رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص تأکید کرد: یک مورد دیگر ورزش در کنار درمان بیماری خاص است که در ابتدا فکر میکردند دچار تداخل درمانی شود، اما با تلاش ها ورزش را برای بیماران خاص گذاشتیم و بنیاد ورزش برای بیماران خاص هم ایجاد شد.
هاشمی در ادامه با اشاره به برنامه های توسعه ای بنیاد گفت: برنامه داریم که در همان شهری که بیماران خاص زندگی می کنند یک کلینیک تخصصی ایجاد کنیم و تلاش میکنیم مجوزها را زودتر بگیریم و کار را شروع کنیم.
وی به موضوع ورزش و بیماری های خاص پرداخت و افزود: همانطور که می دانید بیماران خاص به دلیل درمان های متناوب دچار آزردگی و ناراحتی هستند و ما با پزشکان زیادی ارتباط برقرار کردیم؛ اکثر آنها با ورزش بیماران خاص موافق نبودند چون ممکن بود اثرات نامطلوبی داشته باشد، اما ما مطالعه و مراقبت هایی را شروع کردیم تا بتوانیم این کار را انجام بدهند.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص ادامه داد: در همان زمان با فدراسیون جهانی پیوند اعضا آشنا شدم کار را با یک ورزشکار در استرالیا شروع کردیم و ابتدا به صورت انجمن ورزشی تشکیل شد و بعد از آن در سال ۱۳۸۴ فدراسیون شکل گرفت.
در ادامه محمد جواد کیان رئیس مرکز درمانی بیماران خاص سوده گفت: دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی را به عنوان بیماران خاص در نظر گرفتند و هزینه یک جلسه دیالیز ۷ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است.
وی ادامه داد: بیماری های اوتیسم و…، هزینههای زیادی دارند و این هزینهها را علاوه بر دولت؛ خیریه های زیادی پوشش میدهند.
کیان خاطرنشان کرد: آن زمان که بنیاد تاسیس شد هدف این بود که صدای بیماران باشد برای مسیولان سلامت کشور، تشکیل کمیتههای استانی در استانداریها موجب شد مسئولین استانها مسائل را مطرح و از طریق این بنیاد پیگیری ها انجام میشد.
وی ادامه داد: در دولتهای مختلف اقدامات خوبی صورت گرفت و این بیماران کانون توجه قرار گرفتند و در وزارت بهداشت و دانشگاهها واحد بیماران خاص ایجاد شد.
به گفته کیان، این بنیاد به دنبال نام نیست بلکه به دنبال رفع مشکلات بیماران است و اکنون در قسمتهای مختلف بستههای خدمتی تعریف شده و اکنون ۱۲۰ بیماری خاص و صعب العلاج به آن اضافه شده است.
وی با اشاره به افتتاح بیمارستان آیت الله هاشمی با حضور رئیس جمهوری، تاکید کرد: این امر نشان از اهمیت موضوع بیماران خاص دارد.
کیان در ادامه گفت: مرکز سوده ۷۴ تخت دیالیز دارد و بزرگترین مرکز دیالیز به واسطه تعداد ۵۵۰۰ دیالیزی است که در آن انجام میشود.
به گفته وی، آن زمان که بنیاد بیماران خاص تاسیس شد، ۱۸۲ مرکز بیماران خاص وجود داشت اما اکنون این عدد به ۱۳۰۰ مرکز رسیده است.
کیان افزود: مرکز سرطان ، ام اس ، تصویر برداری در مجموعه ۴۲ هزار متر مربعی است، بخشهایی از فعالیت عمرانی انجام شده و تلاش میکنیم با کمک خانم هاشمی، مرکزی تامین تا مردم جنوب غرب تهران بتوانند نیازهای درمانی خود را تامین کنند.